I Norden lever mere end en million mennesker med en sjælden sygdom. Mange oplever forsat forsinkelser i forhold til deres diagnoser, udfordringer med adgang til nye behandlinger og patientforløb, der ikke er tydeligt koordineret. Biogen mener, at disse udfordringer kræver langsigtet engagement, fælles politiske løsninger og samarbejde på tværs af landegrænser.
Biogens engagement i at forbedre indsatsen for sjældne sygdomme i Norden
Politisk udvikling for bedre adgang til behandling
Selv med stærke nordiske sundhedssystemer er der stadig forskelle i, hvordan patienter med sjældne sygdomme får adgang til nye behandlinger. Traditionelle vurderingsmodeller fungerer ofte ikke godt for meget små patientgrupper. Det kan føre til forsinkelser og forskellig adgang mellem landene.
På Nordic Rare Disease Summit 2025 understregede Morten Tangnes, Biogens General Manager for Norden og Baltikum, behovet for opdaterede vurderingsmodeller:
„Vi kan ikke acceptere, at adgangen til livsforandrende behandling afhænger af geografi eller vurderingsmodeller, som ikke passer til sjældne sygdomme. Biogen arbejder sammen med partnere i hele regionen for at sikre, at innovation når ud til patienter hurtigt og retfærdigt. Nordisk samarbejde er ikke kun en mulighed – det er et ansvar.”
Denne tilgang viser vejen for vores arbejde med politisk udvikling og forbedring af veje til hurtigere og mere lige adgang til nye behandlinger.
Morten Tangnes
General Manager for Norden og Baltikum
Støtte til patienter gennem bedre information og inddragelse
Sjældne sygdomme er ofte komplekse, og specialistviden er begrænset. Derfor må mange patienter og familier stadig selv finde information og koordinere deres behandling. Patientorganisationer i Norden har fremhævet behovet for bedre informationsstrukturer og mere sammenhængende støtte.
Biogen ønsker at styrke dette arbejde og samarbejde med andre aktører for at sikre, at pålidelig information, ressourcer og behandlingsmodeller er tilgængelige i hele Norden.
Fagligt fundament – med fokus på reel effekt
Biogens arbejde med sjældne sygdomme bygger på et stærkt forskningsgrundlag indenfor neurologi, immunologi og sjældne tilstande. Vi har bidraget til udviklingen af behandlinger for blandt andet spinal muskelatrofi, ALS, neuromuskulære sygdomme og autoimmune lidelser.
Selv om forskningen er central, arbejder vi i Norden også for at forbedre hele systemet omkring sjældne sygdomme – gennem modernisering af adgangsprocesser, politisk samarbejde og partnerskaber, der forbedrer hverdagen for patienter.
Et langsigtet engagement
Fremskridt for mennesker, der lever med sjældne sygdomme, kræver kontinuerlig indsats og fælles ansvar. Biogen vil fortsætte samarbejdet med beslutningstagere, sundhedsvæsenet, forskere og patientorganisationer i hele Norden for at skabe en fremtid, hvor alle får den støtte og behandling, de har brug for.